La història de la Jana, una nena que va conviure des dels vuit mesos amb una patologia minoritària, ha fet el salt a les pàgines d'un llibre gràcies a la seva mare, la Marta Cols. El conte 'Aquell dia tan especial', basat fidelment en un record real del setè aniversari de la petita, neix de la necessitat compartida de guardar la seva memòria per sempre i demostrar que els somnis es poden complir malgrat la malaltia. L'autora destaca que el text, dirigit a lectors de totes les edats, serveix de guia per parlar de manera natural i sense tabús sobre situacions complexes com els tractaments hospitalaris o el dol amb els més menuts.

El doctor Pere Soler, cap de pediatria de l'Hospital Vall d'Hebron i president de la BCN Pid Foundation, ha aportat la visió mèdica d'aquest conjunt de més de 500 malalties d'origen genètic. El doctor explica que les immunodeficiències primàries afecten una de cada dues mil persones i provoquen un mal funcionament de les defenses del cos. El cas de la Jana era especialment complex perquè la seva variant concreta encara no estava descrita en el moment del seu tractament. Soler subratlla el gran repte que suposa el diagnòstic clínic a nivell estatal i la importància vital d'aconseguir finançament col·laboratiu per avançar en la recerca de patologies tan poc freqüents.

El projecte ha estat possible gràcies a l'aposta ferma de l'editorial 'El Cep i la Nansa', representada per la seva editora, Anna Giménez. A través de la col·lecció Kairat, creada específicament per donar veu a vivències reals i lliçons de vida en positiu, l'editorial ha acompanyat la família per oferir un altaveu a aquestes realitats colpidores. El llibre, que compta amb les il·lustracions d'Alexandra Mas, és un projecte 100% solidari, ja que tant l'autora com la il·lustradora han cedit tots els seus beneficis a la fundació per ajudar altres famílies amb infants malalts.

👉 Informa't del que passa a Argentona a través del WhatsApp. Entra a l'enllaç, prem el botó Seguir i 🔔 activa la campaneta per rebre les notificacions. També ens trobaràs a Telegram.